Responsable associations de patients

    FAMILLE MÉTIER / SOUS-FAMILLE

    Communication, Affaires Publiques

    MISSION GÉNÉRALE

    Le/la responsable associations de patients développe et accompagne les relations avec les associations de patients dont les maladies se situent dans les aires thérapeutiques privilégiées du laboratoire pharmaceutique. Il/elle met en place des projets avec ces associations tout en respectant la législation en vigueur.

    C’est un poste qui existe habituellement dans les laboratoires pharmaceutiques mais certaines CROs internationale ont parfois des postes équivalents.

    AUTRES APPELLATIONS

    • Responsable relation patients
    • Responsable communication patients
    • Chargé(e) relations associations patients
    • Patient advocacy manager

    ACTIVITÉS

    Elaboration de la stratégie relation association de patients

    • Identification et cartographie des associations de patients pour lesquelles l’entreprise pourrait apporter un soutien, en ligne avec la stratégie du laboratoire ;
    • En collaboration avec le marketing, définition du type de collaboration à mettre en place entre les associations et le laboratoire et du niveau d’implication du laboratoire : financement, apport de compétences… ;
    • Mise en place d’enquêtes de satisfaction auprès des associations de patients pour évaluer les projets développés conjointement ;
    • Garantie de l’éthique et de la transparence des actions menées.

    Déclinaison opérationnelle

    • En collaboration avec les affaires réglementaires : création des documents d’informations pour les associations de patients (ex : brochures d’information patients sur la pathologie) ;
    • Organisation d’événements avec les associations de patients en France ;
    • Participation à des événements internationaux.

    Communication interne et externe

    • Défense de l’intérêt des projets auprès de sa direction ;
    • Valorisation des projets en interne et en externe afin d’améliorer l’image du laboratoire et de sensibiliser les publics en développant un plan approprié, en lien avec le responsable communication.

    COMPÉTENCES CLÉS

    Transverses

    • Appliquer la stratégie de l’entreprise, ses valeurs et ses règles de conformité ;
    • Savoir défendre l’intérêt des projets auprès de sa direction ;
    • Développer des relations de confiance, aisance relationnelle ;
    • Travailler en mode projet ;
    • Savoir communiquer à l’oral et à l’écrit ;
    • Maîtriser les techniques de l’information et de la communication (réseaux sociaux) ;
    • Réactivité et disponibilité ;
    • Créativité ;
    • Diplomatie ;
    • Faire preuve d’ouverture d’esprit, d’empathie et de patience.

    Métier

    • Connaître les législations en vigueur européennes et françaises : code EFPIA (Fédération Européenne d’Associations et d’Industries Pharmaceutiques) de bonnes pratiques relatives aux relations entre l’industrie pharmaceutique et les associations de patients, guide de la Haute Autorité de Santé (HAS) de déclaration des aides versées… ;
    • Comprendre et participer à la mise en œuvre des besoins des associations qui varient sensiblement en fonction des caractéristiques de la pathologie : rares (regroupement des patients, registres, études cliniques…) ou chroniques (aide à l’amélioration de la prise en charge…) ;
    • Connaître le mode de fonctionnement du système associatif ;
    • Fédérer les équipes en interne et rappeler l’enjeu de ces relations avec les associations de patients ;
    • Bénéficier d’une connaissance large du secteur de la santé (prise en charge d’une pathologie, recherche clinique…) ;
    • Gérer des projets transverses avec des équipes pluridisciplinaires (médical, réglementaire, marketing, communication, juridique) et fédérer les équipes en interne tout en leur rappelant l’enjeu des relations avec les associations de patients.

    ÉVOLUTION DU MÉTIER

    La montée en puissance des associations contre le SIDA dans les années 90 ainsi que l’apparition d’associations de patients contre le cancer marquent un tournant dans l’implication des patients dans leur maladie. Des patients autrefois isolés et passifs, ou leurs proches, dans le cas de maladies trop invalidantes, sont devenus des acteurs sociaux à part entière qui interviennent dans l’espace public et participent en tant que citoyens aux débats qui les concernent sur la santé. On parle d’activisme thérapeutique pour décrire l’ensemble des interventions associatives visant à accélérer la recherche et la mise sur le marché de nouvelles thérapeutiques et, plus généralement, à améliorer la prise en charge des malades.

    C’est ainsi que les associations de patients et les entreprises du médicament collaborent de plus en plus sur différents projets. On peut distinguer deux grands types d’associations qui ont des besoins et des relations différentes vis-à-vis des laboratoires pharmaceutiques :

    • Associations de patients atteints de maladies rares : sortir les patients de l’isolement, créer des registres patients, obtenir des fonds pour faire avancer la recherche, mettre en place des études cliniques… ;
    • Associations de patients atteints de maladies chroniques (par exemple, diabète, cancer du sein…) : améliorer la prise en charge de la maladie (dépistage, remboursements des soins…).

    Parce que les associations interviennent de plus en plus auprès des instances de santé, notamment nationales et hospitalières, les liens qu’elles entretiennent avec l’industrie nécessitaient d’être éclairés, et ce, afin de limiter les risques de conflits d’intérêts. Depuis 2009, les aides versées par les industries du médicament aux associations de patients et d’usagers doivent être déclarées et publiées par la HAS.

    En fonction des aires thérapeutiques de recherche et de développement privilégiées du laboratoire, le/la responsable associations de patients est en charge de la relation avec les associations de patients correspondantes et déploie avec ces associations divers projets et initiatives.

    PROFIL DE RECRUTEMENT

    Métier réservé aux personnes expérimentées.

    FORMATIONS / PARCOURS RECOMMANDÉS

    • Médecin
    • Pharmacien
    • Master 2 (sciences humaines et sociales, management des associations, santé publique, biologie santé…)

    PASSERELLES MÉTIERS

    Au sein de la filière métier :

    Hors filière métier

    • Responsable RSE