Les Rencontres RARE2023 rassemblent tous les deux ans les acteurs de la communauté maladies rares, et leur permettent de présenter leurs travaux.

📊 Le groupe de travail Les Patients au coeur de la Recherche Clinique de l’AFCROs y présente un poster sur l’évaluation d’un nouvel outil e-learning à destination des patients et des associations impliqués lors de la conception d’un projet de recherche (RIPH ou non-RIPH) afin de parfaire leur connaissances.

👉 Le site : https://www.associations-de-patients-et-recherche-clinique.fr/

Le poster présente les résultats d’une enquête conduite auprès de 42 représentants d’associations de patients. Elle a permis de vérifier l’adéquation entre le contenu du site internet créé par le groupe de travail, et les attentes et besoins de ces derniers.

Les répondants ont très largement plébiscité ce nouveau dispositif qui leur est proposé, notamment en termes de compréhension des contenus, d’adaptation à leur niveau de lecture, de longueur… Les modules de formation proposés et les quiz qui les accompagnent constituent donc bien une nouvelle offre pertinente pour accompagner la participation des patients à la conception de projets de recherche clinique !

🌐 Le groupe les Patients au cœur de la recherche clinique qui rassemble plus de 20 associations de patients est représenté à Rare2023 par son animateur Ben Braithwaite, Team Leader Science de Sanoïa – Real World Digital CRO.

En savoir plus sur le groupe de travail : https://www.afcros.com/groupes-de-travail/patients-recherche-clinique/

… et un un grand merci à tous les co-auteurs :
Irène Pico, Présidente, AFPric, Paris, FRANCE, 
Murielle SEVENNE, Patiente Partenaire, Seintinelles, Salt en Donzy, FRANCE, Danielle Merle, Responsable process, changement et approche patient, Boehringer Ingelheim, Reims, FRANCE, 
Maurice Bagot d’Arc, Directeur, Bluepharm, Paris, FRANCE, 
Marion Mathieu, Formatrice Scientifique, Tous Chercheurs, Marseille, France, 
Annie Archer, Responsable Groupe d’Intérêt Myasthénies, AFM Téléthon, Nanterre, FRANCE, 
Karim O. Oulad-Chrif, Administrateur, ANDAR, Nice, FRANCE, 
Laura PHIRMIS, Responsable Information Diabète, Fédération Française des Diabétiques, Paris, FRANCE, 
Jan Marc CHARREL, Président, France Rein, Paris, FRANCE.